Opinión: “De “Fibromierda “ a casi “Fibroamiga”

Por Ángela Aguilera Morros, Educadora de Párvulos.

Por años, he escuchado a personas decirme que: “Dios no te manda nada que no puedas soportar”. Pero, luego de revisar mi vida y la de otros, creo que a algunos nos confunden con ”Highlander, el inmortal“ ( uf se me cayó el carnet!)

Desde hace más de 15 años que vengo conviviendo con la fibromialgia, enfermedad de la cual nunca había escuchado antes y de la que no sabía nada hasta que el doctor que me operó de las rodillas me la mencionó y me dijo que buscara información.

Lo anecdótico de esto fue que el primer artículo que abrí decía “ enfermedad de las histéricas”, ni les cuento la rabia y lo ofendida que me sentí. Al día siguiente, me tocaba control y lo primero que le dije a mi doctor:  “Así que soy histérica y por eso tanto dolor”, él me sonrió y me preguntó qué había averiguado y le comenté lo primero que leí. Él me preguntó qué más había leído y la verdad es que, cosa que nunca hago, solo eso, ni siquiera terminé de leer el primer párrafo. A partir de este episodio algo vergonzoso y a mi cada vez mayor cantidad de síntomas, comencé a deambular de doctor en doctor y a buscar información en diferentes fuentes.

Ha sido un largo y difícil camino, no solo por la gran cantidad de síntomas, sino que quizás por el desconocimiento de la gran mayoría de las personas. Por comentarios que no solo te dejan mal,como por ejemplo que uno lo hacía para llamar la atención (vaya manera), por el hecho de mi negación y por la lucha contra ella de manera equivocada.

Hay una gran cantidad de supuestas causas pero aún no se sabe bien el origen y mucho menos una cura o un tratamiento que en lo personal me haya resultado. 

Por años, sentí vergüenza por lo que me pasaba y traté de que no se notara y no se lo dije a nadie, hasta que fue tanto lo que me exigí que el cuerpo me pasó la cuenta . El día que debí aceptar que mi vida había cambiado, tomé el consejo de mi primer doctor de contarle a los demás de esta enfermedad, para poder generar un poco de empatía con quienes la tenemos.

Ese día fue previo a una muestra que habíamos organizado las Educadoras y de la cual yo era la responsable. Durante un par de días, estuve con una crisis en la que por primera vez no pude levantarme de la cama, cuando quise ir al baño terminé en el suelo de mi pieza sola, con mucho dolor, con la sensación de que mis pies se habían desarmado y sin poder pararme. Luego de un poco más de una hora, cuando logré pararme e ir al baño para cambiarme, nuevamente el cuerpo no respondía. Al ir a la cocina para calentar agua para un té, se me cayó el hervidor encima con agua fría afortunadamente. Fue ahí cuando entendí que tenía que hacerme cargo de lo que se venía y ver la mejor manera de convivir con esto. Y, por primera vez después de años, me permití llorar, sentir pena y rabia.

Quizás una de las cosas más difíciles de sobrellevar es que a tus cercanos es a quienes más les cuesta entender, aceptar y apoyarte en este proceso de cambios enormes que tiene tu vida. Estos cambios que van en aumento en cuanto a síntomas y a intensidad. 

Es difícil entender no porque no te quieran, sino porque es difícil comprender que una persona que hace mil cosas a la vez, que siempre está dispuesta, que resuelve, que es positiva, que parece que todo lo puede hacer, de la noche a la mañana, no puede abrir un frasco o una botella, todo se le cae y rompe. No es capaz de levantarse, está agotada como si hubiese corrido una maratón o no te pueda decir lo que quiere porque no le salen las palabras. O no puede estar parada porque los pies duelen tanto que apenas puedes pisar, que ponerte ropa sea un dolor grande, que algunos olores no los soportes,que la luz te moleste o que sientas que tienes los ojos llenos de arena y apenas puedas ver,que los ruidos los sientas tan fuertes como si una radio estuviera al máximo volumen.

Y que hasta el roce del agua caliente, que a veces te alivia, lo sientas como si te hiciera heridas, el que te den ataques de colon, el deseo de ir una y otra vez al baño, el no poder concentrarte, el no poder regular tu temperatura corporal, el no poder dormir bien, aún cuando duermas más de lo habitual. Las náuseas y a veces los vómitos y la sensación de que te vas a desmayar, ya sea por el dolor o por el cansancio, que a veces sí pasa y otra gran cantidad de malestares más.

Cuando acepté que esto no lo podía arreglar, aprendí a escuchar mi cuerpo, a darme tiempo para mí y si no puedo levantarme después de tratar, no me obligo. Si no alcanzo a terminar las cosas de casa y lo del trabajo, veo qué es lo urgente. Aprendí a decir no puedo, aún cuando es lo que más me cuesta pero por sobre todo a darle una tregua a mi cuerpo.

Tal vez pronto logremos ser amigas con la fibro, pero al menos creo saber porque me tenía que tocar a mi.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s